在孤独症门诊,我看见一万个孤独的家庭

在浙江大学医学院附属儿童医院发育行为科,有一个彩色的房间。

走进去,就像宝宝家庭的客厅,柔软的拼接地垫、沙发、茶几,还有很多好玩儿的玩具,比如木制滑滑梯、彩色的水果玩具、转转碗……

但在这里玩耍的孩子,有的只喜欢打开柜门、关上柜门;打开、关上;打开、关上……不断重复。

有的孩子即使正在玩游戏,也很少和人互动,只是沉浸在自己的世界里。

他们被确诊为孤独症谱系障碍 (Autism Spectrum Disorder, ASD) ,又称自闭症。是一类有生物学基础的、发生于儿童早期的神经性发育障碍。难以学会社交沟通,常常重复一些感觉运动行为。

中国孤独症儿童的患病率为 0.7 % ,男孩的患病率达到 1%,它的发病率还在逐年上升,已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。[1]

图片:儿童医院里像家一样的干预房间

在发育行为儿科诊室 8 年,金燕医生为约一万名孤独症的儿童做过诊断。近三年,因为家庭游戏干预法的项目研究,也深入很多孤独症的家庭。

金燕的话不多,跟家长们沟通时,留着短发的她语调平静、镇定。不过面对门诊的孩子,她总是能马上调动起夸张的表情、热烈的情绪跟他们打成一片。有时候,她觉得自己就像一个混进成人世界的小孩。

在金燕看来,孤独症的儿童有一点儿不同,但也跟每个孩子一样,内心有自己的情感世界。

孤独症的知名人士天宝•葛兰汀(Temple Grandin)的自传电影《自闭历程》中有一句台词:

「我和你们不一样,但并没有缺失」(different,not less)

这也是金燕一直相信的。

今天是「世界孤独症关注日」。我们希望你抽出一点时间了解孤独症的知识。也分享给更多的人,理解和关注,就会带来改变。

以下是金燕医生的讲述。

养育孤独症的孩子

父母常常也是孤单的

对普通的家庭来说,孩子和爸爸妈妈的互动,亲昵的语言,往往会安慰带娃的疲惫。

但在孤独症儿童的家里,情感的回应可能是少的。

我记得患儿家长文文爸爸跟我说,「感觉自己的孩子没有共情的能力,有些时候累死累活一整天,真的想躺下了,让孩子自己玩,但他就会跑到我身上死命地蹦,把我拉起来,真的很疼,但孩子不会理会。」

爸爸很爱文文,每一次来到医院做行为干预治疗的时候,你能看到他很努力地调动起自己的情绪,陪着文文一遍遍玩他喜欢的游戏。

他很想从孩子的眼神里看到回应。

只是孤独症的孩子往往更关注在自己的游戏里。对其他人的关注、互动和社交能力发展落后,也更难学会后天的一些技能。这跟他们的神经发育机制有关。

普通的孩子随着年纪增长,社交发育里程碑也逐渐成熟,但是孤独症的孩子如果没有干预,社交是会一直相对同龄落后,不会成熟,他对人的关注和对他人想法的理解会一直不够用。

他很担心文文的未来。他说,这个社会它没有义务去包容自己的孩子,因为我们的孩子切实地对别人的生活工作中产生了负面影响。

孤独症的发病率一直在上升。孩子人生的每一个阶段,就是会需要来自学校和同伴的不同支持。

我曾经遇到一位孤独症孩子的妈妈问我,「我的孩子到底会不会爱别人,会不会爱我?」

我告诉她,在我这么多年的门诊里,我看到所有孤独症的孩子们全都拥有情感,只不过他们被困在里面,没有找到途径去表达。

在自传电影《自闭历程》里,天宝•葛兰汀这样描述过自己的心声,「我的内心是在有情感波动的,但是我的脸上还是平平静静。」这就是他们传达情感时的困难。

图片:电影《自闭历程》截图

为孩子诊断孤独症

我曾经内疚了很久

在发育行为儿科诊室,每个医生的门诊日都能接触到 10 个以上这样的孩子和家庭。

听到孤独症的诊断后,有的家长在诊室里面崩溃哭了,有的家长完全没有听说过孤独症谱系障碍这个名字,不知道未来即将面对的艰难。

8 年前,我刚来这个科室,第一次做诊断的时候,当时还是手写病历,我不敢清晰地写上这个孩子是孤独症,我当时给的诊断是「语言发育落后,可能是 ASD?」。我当时打了问号,但是我内疚了很久。

图片:金燕和孤独症儿童在互动

后来我跟同事说,我今天把孤独症的诊断给打上去了,写在他病历上了。我当时非常纠结,会担心这个诊断给一个家庭带来了什么,也不知道能帮到他们什么。

以目前的医疗水平,还不能治愈孤独症。

孤独症儿童和成人接受的治疗在世界各地,甚至在不同国家和地区内都存在巨大差异。

国际上认可的治疗是行为干预。但行为干预也有很多很多不同的方式,可能去了不同的医院,或者去了不同医院的科室,他们得到的指导也不一样。

一般来说,家长通常也会带孩子去专门的孤独症儿童康复机构,但不同机构的支持方法也很不同。